Indyra Oropeza, Con L de Leucemia: “La empatía nos viene cuando ya nos pegó duro alguna situación”

Este 2021 se cumplen ocho años desde que le detectaron cáncer. Han sido ocho años de paciencia; a la vez, de aprendizaje y sabiduría. Ha publicado el libro Con L de leucemia, pisó el escenario de las charlas TED, se casó a los 25, alista un segundo libro, constituyó la ONG Con L de Leucemia y ahora lidera una petición en www.change.org/peruanoscontraelcancer, donde exige al Minsa y al Congreso dirigir la mirada a la enfermedad que más peruanos mata hoy luego del COVID-19. Todos podemos unirnos a esta campaña.

El año pasado, uno de los compañeros de la hija de Indyra perdió a su padre por el cáncer. “No te pongas triste, mi mamá también tuvo cáncer y me dijo que si algo le pasara, siempre estaría conmigo. Así es que tu papá siempre estará contigo. Y no llores, que tu papá se pondrá triste si te ve llorando”, fue el consejo que dio su hija. Indyra lo revela y le digo: también salió valiente e inteligente.

(Risas). Todavía no regresa y espero que no vuelva nunca más. Le he cerrado la puerta con llave.

Cuando comenzó la cuarentena, sentí que todo el mundo había entrado a mi dimensión, porque los pacientes oncológicos estamos acostumbrados a las cuarentenas, a las mascarillas, al lavado de manos, al alcohol en gel en la cartera. Todos los protocolos que ustedes siguen ahora y a los que se han tenido que acostumbrar los que somos pacientes oncológicos los seguimos siempre. Y no solo nosotros, sino también nuestras familias. Entonces, por ese lado no me ha chocado para nada. Pero definitivamente a los pacientes con cáncer y enfermedades crónicas la pandemia nos ha golpeado fuerte por el acceso a los tratamientos.

El ser humano se acostumbra a todo.

Falta un montón de empatía. Por ejemplo, cuando me enfermé, usar la mascarilla todo el día me incomodaba; entonces, mi familia para que yo me sienta más cómoda comenzó a usar mascarilla. Fue una lección de empatía. Antes de que me dé cáncer, podía ver que el mundo se caía y juras que a ti no te pasará, hasta que el mundo te cae en la cabeza. La empatía nos viene cuando ya nos pegó duro alguna situación.

Se ha estabilizado en el sentido de que los hospitales ya están brindando tratamientos, ya se abrieron las quimioterapias, radioterapias, operaciones. Pero en prevención y diagnóstico está bastante difícil. Te apuesto que a finales de año las estadísticas de diagnósticos de cáncer avanzado van a subir un montón, porque la gente no se está haciendo chequeos preventivos por miedo a ir a una clínica u hospital. Entonces, les van a detectar el cáncer, pero, en vez de hacerlo en etapa 1, lo harán en etapa 4. Y eso no solo es más doloroso, sino más costoso.

Lo que se tendría que hacer ahorita, y no solo por pandemia, como parte de un plan de cambiar el sistema de salud, es fortalecer las redes primarias de salud, que vendrían a ser las postas. Si vas a España y te quieres hacer un chequeo y descartar cáncer, no vas al hospital o a la clínica, vas a la posta porque está completamente preparada para hacer ese tipo de análisis. Como se puede hacer ese trabajo en la posta, ya no hay aglomeración en los hospitales.

Hemos hecho un pedido en Change para que el Congreso incluya a la sociedad civil organizada en la agenda pública de cáncer. Hay un Plan Nacional de Cáncer que se actualiza cada dos a tres años por médicos, economistas, etc., pero en ningún momento se incluye a la sociedad civil, y quién mejor que un paciente para decir lo que falta. También hemos pedido que se formen alianzas público-privadas porque muchas veces la gente fallece porque el hospital no está conectado con la clínica y no se pueden prestar máquinas, ni unidades de sangre, etc. La burocracia es enorme. Tengo un amigo que falleció esperando el tratamiento que yo estoy llevando.

En mil pedazos. En lo privado, cada seguro tiene sus cosas y protocolos, y por el lado del Estado, también está todo dividido, porque está SIS, Essalud, etc., y ninguno de ellos se intercomunica con el otro. Es un pan con mango cuando te enfermas.

Para el 4 de febrero (Día Mundial contra el Cáncer) hemos redactado un pacto por la salud y el cáncer. Y todos los candidatos al Congreso y a la Presidencia van a firmar ese pacto, comprometiéndose con los pacientes oncológicos para mejorar el sistema de salud. Porque el cáncer desde 2015 es la enfermedad que más mata en nuestro país.

No, y eso es algo que la gente no sabe. El cáncer no duele, el cáncer no avisa nunca. El cáncer te duele y avisa cuando ya está en las últimas, cuando tu cuerpo ya está por darse por vencido. Tuve la suerte de que en mi casa existe cultura de prevención, y me hago chequeos médicos anuales desde que tengo 16 años. Cuando cumplí 20, me hice el mismo chequeo y mi hemograma salió mal. Pero estaba en etapa inicial. Desgraciadamente, en el Perú la gente no tiene cultura de prevención: espera enfermarse para ir al médico, cuando en realidad deberías ir al médico cuando todavía te sientes bien para ver si algo está mal y corregirlo.

Si le preguntas a un médico cuándo dejarás de ser paciente oncológico, la respuesta es nunca. En mi caso, me trasplantaron la médula porque los tratamientos normales no me funcionaron. El trasplante primero me provocó falla orgánica múltiple. Estuve hospitalizada todo el 2017.

La médula no es un órgano sólido. Está en la sangre, corre por todo el cuerpo. Cuando el cuerpo la rechaza, no sabe dónde hacerlo porque la médula es líquida, entonces puede rechazar cualquier órgano sano y en mi caso, comenzó a rechazar mis pulmones y mi hígado, y tuve que llevar tratamiento, estuve hospitalizada todo el 2017 para combatir eso. Hay personas que mueren por el rechazo de la médula, pero no me morí (ríe). Y en el 2018 me diagnosticaron otra vez rechazo, pero esta vez un rechazo súper raro: en el Perú creo que solo somos cuatro personas que tenemos ese tipo de rechazo de médula, me dio esclerosis sistémica, que es una enfermedad que no se cura, que tiene tratamiento toda la vida y por eso tengo un catéter en el pecho y me hacen tratamiento dos veces a la semana.

Hace que todos los tejidos del cuerpo comiencen a ponerse duros, como piedras; y lo primero que ataca es piel y pulmones. Yo no podía doblar la mano, los codos, las rodillas y tosía un montón. Con el tratamiento se ha revertido bastante y estoy estable.

Ni creas, ah. Me canso, me harto y grito. Pero me tomo una copa de vino y me pongo a bailar (ríe). He perdido a tantos amigos en estos ocho años, que siento que si flaqueo y me falta la fuerza y me tiro al abandono, sería una falta de respeto a la memoria de esas personas que probablemente tenían más ganas de vivir. Pienso en ellos y saco fuerzas.

Es una condición terminal para todos. Pero desgraciadamente, lo olvidamos. La vida es para disfrutarla al máximo, para darlo todo, para que salgas y te bailes todas, porque es tu fiesta, hasta que te toque decir adiós y no te arrepientas de nada.

- “Soy Indyra Estephanya Oropeza Aguilar. Tengo 27 años. Nací en Cajamarca. Siempre bromeo con que tengo la fuerza de Atahualpa. Nos vinimos a Lima cuando yo entré a cuarto de primaria. Mi papá trabajaba en la minera Yanacocha y por su trabajo nos vinimos a Lima”.

- “Estudié un año de Medicina, pero salí embarazada y decidí cambiarme a Derecho. Por el trasplante tuve que dejar la carrera en el séptimo ciclo, y el año pasado lo retomé, pero en otra universidad. Alisto mi segundo libro, se llamará El amor en los tiempos del cáncer”.

- “Con L de Leucemia está constituida desde el año pasado. Es una ONG. Queremos alfabetizar en salud, tanto a los pacientes como a los cuidadores. Un paciente informado es un paciente que puede incidir en el Estado y el privado. En unos tres meses empezaremos nuestro propio observatorio de cáncer”.