Tayana Bedregal: “No se puede morir un niño más por falta de un trasplante”

Hay niños que vienen tan mal, casi dormidos en coma hepático, y nunca despiertan hasta después del trasplante. Y cuando se dan cuenta, no les podemos mentir. Se les tiene que decir siempre la verdad. Y ellos entienden la verdad mejor que un paciente adulto. Por muy pequeños que sean, logran entender.

Por supuesto. Primero, que la mayoría de los niños vienen operados y las cirugías previas lo hacen aún más difícil. Los órganos de los bebés son como las yemitas del huevo. Si tú los rompes, los malogras. Hay que hacer todo con bastante paciencia. Segundo, las arterias que unimos son de uno o dos milímetros, no más. Lo hacemos con microscopio. Se prolonga mucho más la cirugía y los cuidados.

La atresia de vías biliares. Se presenta en uno de diez mil niños que nacen en el Perú. O sea, deberíamos estar trasplantando en promedio de 20 a 30 niños por año, pero solamente estamos en cinco.

Niños y adultos entran a una misma lista de espera común. Se maneja de manera tal que el primer paciente es el que tiene menos tiempo de vida. Todos tienen un puntaje. Pero como los niños no manifiestan la enfermedad como un adulto, a todos los niños se le multiplica por tres. Ya se han hecho estudios que demuestran que por más que el niño se ve mejor en análisis, físicamente pueden estar deteriorados. Entonces entran a la lista de espera todos. Si hay un donante que es niño, los órganos van para un niño. Si hay un donante que es adulto, van para adultos. Pero si el niño tiene más puntaje, obviamente va para el niño.

La red de EsSalud es la única que tiene lista de espera para hígado. En tiempos de no pandemia llegaba a 20 o 25 pacientes, se actualizaba semanalmente. Ahora ha bajado un poco a quince, dieciséis.

En el 2016 empezamos con uno; el 2017 con cuatro; y el 2018 y 2019, once, doce trasplantes. Pero en el 2020 que comenzó la pandemia comenzó otra situación: toda las UCI estaban copadas por el COVID. Paramos marzo, abril, mayo, que fue la época en que conocimos toda esta enfermedad, y en julio, en pleno pico del COVID, decidimos trasplantar a un niño. Y así el año pasado hemos trasplantado a ocho niños. Este año, ya van tres.

Exacto, venían muy tarde, prácticamente a morir. Y los niños que derivaban con cirrosis, venían con COVID. Y ambas en un niño eran prácticamente 100% muerte. Murieron cuatro niños esperando, antes del trasplante, salir primero del COVID. Nunca lo hicieron.

Hace un mes y medio hemos trasplantado a una bebé de Junín. Tenía el diagnóstico de atresia en vías biliares. La querían mandar para poder operarla a los tres meses, pero le dio COVID. No la pudieron transferir porque estaba muy mal en UCI, demoró un mes en recuperarse. Llegó acá y decidimos trasplantarla porque el COVID deterioró el hígado más rápido. Habíamos planeado la cirugía con el papá y apareció un donante, un niño de 13 años. Parte de ese higadito le dimos a la bebé. Cinco meses tenía y pesaba poco menos de cinco kilos.

No, el hígado es tan bueno que se regenera. En el Perú, que trasplanta desde el año 2000, hay jóvenes de 21 años, de 23 años, con el hígado de sus papás, vivos. A diferencia de los demás órganos, nosotros podemos trasplantar, como el caso de esta bebé, de las ocho partes, una de ellas. Y va a crecer y va a poder ir al colegio, a la universidad, casarse.

Cualquiera puede serlo. Ahora, idealmente para niños evitamos que sean obesos, porque la obesidad, el hígado graso, hace que no funcione el órgano. Es por eso que es importante tener una vida saludable. Es un escenario bien triste cuando vienen con fallas hepáticas niños de ocho o nueve añitos, y sus papás son jóvenes, pero no pueden donar porque son obesos mórbidos. Los ponemos en lista y no hay donantes. Terminan falleciendo con gran dolor del papá que quiso bajar de peso en 48 o 72 horas, lo que es imposible. Por eso es importante una vida saludable. Si no es por uno mismo, hay que pensar que siempre puede necesitarte alguien de tu familia.

Con un donante (cadavérico) se pueden salvar mínimo ocho personas. Porque son dos córneas, dos pulmones, un corazón, dos riñones, el hígado. Son ocho pacientes, ya sean bebés o adultos, el que necesite.

En el sistema de salud, en el Minsa, la Policía, las FF.AA., no se realizan trasplantes de hígado tanto en adultos como en niños. Muchos de ellos fallecen y unos pocos van al extranjero, pagados por las instituciones. Estando en un país en donde nosotros podemos seguir brindando esa atención, deberían poder ser atendidos acá y poder salvarles la vida, aunque no sean asegurados, pagados por el SIS, la Policía... No se puede morir un niño más que no pertenezca a EsSalud por no acceder a un trasplante. Eso no debe pasar. Finalmente es salvar una vida y la vida no tiene un precio.

“Soy Tayana Bedregal Mendoza, cirujano pediatra. Nací en Arequipa en 1977, estudié medicina en la Universidad Nacional San Agustín de Arequipa. Tengo doce años dedicada al trasplante. Realicé entrenamientos en Italia y Brasil”.

“En el Hospital Edgardo Rebagliati vengo laborando ya hace cinco años. Actualmente soy coordinadora del Programa de Trasplante Hepático Pediátrico”.

“Hemos llegado a las 26 horas trasplantando. Sin comer, sin salir de sala, porque la paciente estaba bastante complicada. Fue una paciente de Arequipa, una nena que tenía como ocho cirugías previas y estábamos ocho horas y no encontrábamos el hígado por lo pegado que estaba. Fue bastante dificultoso”.