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Benji nació con Síndrome de Treacher Collins y necesita de nuestra ayuda
Uno de cada 50 mil nace con esta enfermedad incurable y el menor requiere tratamiento en Estados Unidos.
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Benji se roba el corazón de todos.
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Benji a los 3 años recién empezó a caminar. Tiene problemas de lenguaje.
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Benji junto a sus padres y hermanos en su casa de Chosica.
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Benji fue operado el año pasado del hundimiento del pecho en Estados Unidos.
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Benji tiene cinco años y nació con Síndrome Treacher Collins.
Fecha Actualización
Benjamín es un niño de cinco años que nació con el Síndrome de Treacher Collins —una malformación craneofacial congénita rara, discapacitante e incurable— que afecta a uno de cada 50 mil nacimientos y que necesita de nuestra ayuda para continuar su tratamiento y tener calidad de vida. Los padres del pequeño, Ezequiel Jiménez Suárez y Yuvanna Torre, no cuentan con los recursos económicos para cubrir su tratamiento en Estados Unidos.
Esta rara enfermedad es una mutación genética del cromosoma 5 (Treacle) que es el que influye en el desarrollo facial. Nacen sin pómulos, con microtia (sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que nos confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.
En el caso del pequeño Benjamín, cariñosamente llamado ‘Benji’, la enfermedad le diagnosticaron a los siete meses de nacido en el Instituto de Salud del Niño. Él presentaba el pecho hundido (pecho en embudo) y los pabellones auriculares pequeños y cerrados (sordera). Desde entonces ha pasado gran parte de su corta vida de hospital en hospital, nos cuenta Ezequiel Jiménez.
En el primer año de su vida, el menor sufrió 12 veces de neumonia e innumerables cuadros de fiebre propios de la enfermedad pero los médicos no podían tratarlo. El pecho hundido le presionaba los órganos entre ellos los pulmones y el corazón. Luego empezó a padecer de apnea del sueño (que deja de respirar 10 segundos y puede llevarlo a la muerte).
Médicos del Instituto de Salud del Niño contactaron con sus colegas de la clínica Willis-Knighton, en el estado de Luisiana en Estados Unidos, donde realizaban operaciones y tratamientos de esta rara enfermedad.
En el 2015, Benji, a los 3 años, pudo viajar gracias a la ayuda de las fundaciones estadounidenses como Aurora y Oli que cubrieron los gastos de pasaje aéreo del niño y de sus padres mientras que la clínica asumió el costo de la operación de la mandíbula de este. Desde entonces, la calidad de vida del niño mejoró y recién empezó a comer.
En el 2016, el menor volvió a viajar y en la misma clínica le realizaron la operación de ambos oídos y le colocaron implantes cuyo valor era de US$30 mil. El año pasado el niño regresó a Estados Unidos y esta vez se llegó al hospital Cincinatti Children’s en el estado de Ohio. Ahí lo intervinieron del pecho hundido. Salió muy bien de la intervención quirúrgica y su respiración ya no es tan dificultosa, pero el tratamiento de apnea del sueño tiene que continuar y necesitará más operaciones, señaló el progenitor.
“Estoy muy agradecido y también toda mi familia con los doctores de la clínica y del hospital de Estados Unidos y con las fundaciones Aurora y Oli que por ellos mi hijo pudo ser operado y tener una calidad de vida. Sin embargo, el tratamiento es largo. Todavía debemos continuar”, dijo.
Benji tiene cuatro citas programadas en el hospital Cincinatti Children’s luego de su última operación del pecho y la primera es para el próximo 17 de abril. Es ahora que el niño necesita de nuestra ayuda. El hospital no cobrará los gastos del tratamiento y la fundación Oli, una vez más, cubrirá los pasajes de ida y vuelta del menor y de los padres.
Sin embargo, los progenitores necesitan obtener dinero correspondiente a la bolsa de viaje –alimentación y estadía- para subsistir durante el tiempo de permanencia del menor en el hospital. Así también para los alimentos y estudios de sus otros tres hijos menores que se quedarán en el país.
Sin embargo, los progenitores necesitan obtener dinero correspondiente a la bolsa de viaje –alimentación y estadía- para subsistir durante el tiempo de permanencia del menor en el hospital. Así también para los alimentos y estudios de sus otros tres hijos menores que se quedarán en el país.
Ezequiel Jiménez trabaja en la venda ambulatoria de granola y su esposa se encarga del cuidado de Benji. El poco dinero que gana solo le alcanza para comer, sostiene.
“Pido al público en general, al presidente Pedro Pablo Kuczynski, a la premier Mercedes Aráoz, a los congresistas, a las personas de buen corazón, que se pongan en mi situación y me ayuden con un granito de arena para sacar adelante a mi hijo. Él necesita la ayuda de todos”, dijo muy acongojado Ezequiel Jiménez.
Las personas que deseen colaborar pueden contactarse a los números telefónicos 986362479 (padre) y 997404651 (Chantal Jiménez, hermana de Benji) o escribir al correo electrónico ej_432productos@hotmail.com.
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