Benjamín, el guerrero que lucha contra el Síndrome de Treacher Collins [VIDEO]

Los padres piden ayuda económica para el tratamiento del niño de cinco años que ya se sometió a seis operaciones.

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El niño Benjamín necesita ayuda para su tratamiento. (Foto: Luis Centurión)

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Es un niño muy juguetón y amoroso. (Foto: Luis Centurión)

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(FOTO: Luis Centurión)

Javier Artica

Fecha Actualización

24/08/2019 - 14:05

Benjamín Jiménez Torre tiene cinco años y es muy amoroso, amable, le encanta jugar con los carritos, pero no va al colegio y no es porque no lo manden, sino por su condición física. Él nació con el Síndrome de Treacher Collins.

Este síndrome, poco conocido en nuestro país, es una malformación craneofacial congénita rara, incurable y que afecta a solo uno de cada 50 mil nacimientos.

Los expertos señalan que es una mutación genética del cromosoma 5 (Treacle) que influye en el desarrollo facial. Nacen sin pómulos, con microtia (sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe estrecha y, en ocasiones, también nacen con el paladar abierto y les ocasiona diversos problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios (apneas), entre otros.

Este es el caso del pequeño Benjamín, quien a los siete meses de su nacimiento se le diagnosticó el Síndrome de Treacher Collins en el Instituto de Salud del Niño. Desde ese momento, sus padres Ezequiel Jiménez Suárez y Yuvanna Torre luchan por darle una mejor calidad de vida, pese a que no cuentan con los recursos económicos para cubrir sus tratamientos.

"Cuando Benjamín nació, lo vi en una cuna aislado, con los ojos hinchados, la mandíbula extraída como un monstruito, entonces, salí del hospital llorando de impotencia, miré al cielo, y le prometí a Dios que lo iba a querer más que a todos. Para mí, Benja no es una carga, sino es una bendición", contó Ezequiel Jiménez entre lágrimas.

Este padre abnegado siempre estuvo al cuidado de Benja, como lo llaman de cariño por ser el menor de cinco hermanos.

"Benja sufrió 12 veces de neumonía y siempre le daba fiebre, pero los médicos no podían tratarlo. El pecho hundido le presionaba los órganos entre ellos los pulmones y el corazón. También tiene apnea del sueño, así que necesitaba operaciones", narró el padre del menor.

Es recién que Benji, a los 3 años, pudo viajar a Estados Unidos para sus operaciones y tratamiento, gracias a la ayuda de las fundaciones estadounidenses Aurora y Oli que cubrieron los gastos de pasaje aéreo del niño y de sus padres mientras que la clínica Willis-Knighton asumió el costo de la operación de la mandíbula, de ambos oídos y le colocaron implantes cuyo valor era de US$30 mil.

El año pasado el niño volvió a EE.UU. y llegó al hospital Cincinatti Children’s, en Ohio, donde lo intervinieron del pecho hundido. Ahora su respiración ya no es tan dificultosa, pero el tratamiento de apnea del sueño tiene que continuar.

La calidad de vida del niño está mejorando poco a poco, ya puede comer sin tanta dificultad, camina, pero falta, él aún no puede hablar.

"No pronuncia palabras. El necesita terapias de lenguaje y auditivas. Imagínate cuánto es el costo que tengo que hacer semanalmente por terapias, para mí es imposible. Pero no me interesa que la gente me diga que estoy mendigando, mi hijo es un regalo de Dios", dijo Ezequiel.

Lo que nunca le faltará a Benjamín es el amor de su familia. "Él siente que nosotros lo amamos. Llego a mi casa y él me abraza. Yo le doy cariño, amor. Yo tengo un tic nervioso, pero eso no me amilana seguir luchando por mi hijo", refirió el progenitor.

ALGUNOS LOS MARGINAN

Los padres del menor también tienen que lidiar con algunas personas que miran de manera despectiva a Benji.

"A veces me siento impotente y de rabia, porque cuando pasamos por la calle, las personas, no todos, miran a mi hijo de pie a cabeza o lo mismo hacen sus hijos y ellos no les aconsejan nada. No es justo que lo miren mal. ¿Cuál es la diferencia de Benjamín con otros niños? Solo que él nació con un síndrome, pero tiene una gran virtud, hasta el momento, ha soportado seis operaciones a sus cinco años", señaló Ezequiel Jiménez.

REALIZARÁN EVENTO

El próximo 29 de setiembre se realizará un evento en Chosica, lugar donde vive Benjamín con sus padres. Harán una gran rifa y venderán polos con la fotografía del pequeño.

"El lugar exacto estamos viendo, pero será en Chosica. Yo quisiera que artistas, cantantes, empresarios, y todas las personas puedan sumarse a este proyecto para mi hijo. La quincena de noviembre también se hará en Lima", invitó el padre del menor.

"Nosotros fuimos a pedirle ayuda a los congresistas, pero ninguno quiso. En diciembre de este año y febrero de 2019 tiene otros tratamientos médicos en Estados Unidos y necesitamos dinero para cubrir los gastos", agregó.

Las personas que deseen colaborar pueden contactarse al número telefónico 966079559 (padre) o escribir al correo electrónico ej_432productos@hotmail.com. También pueden hacer sus donaciones a la cuenta BBVA Continental 0011-0345-020023961662 (Ezequiel Jiménez Suárez).

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