Crónica21: Adrián, un niño en un mundo raro [VIDEO]

“No tiene cura”. Las palabras del médico cayeron como una pared sobre Fiorella Romero. Ella no dejaba de mirar al niño. Entre el asombro y el miedo, Fiorella se preguntaba por qué, y quería saber si algún día su niño tendría una vida normal. El cuerpecito de Adrián era el dolor expuesto: la piel lucía como escarchada, rasguñada, como si en cualquier momento fuera a sangrar hasta romperse. Adrián parecía salido de una pesadilla, y Fiorella no sabía qué hacer. El futuro, cómo sería el futuro, insistía la joven mamá.

Adrián tiene cinco años, y ese futuro parece incierto. Su piel está permanentemente cuarteada, llena de grietas y heridas. Y él llora, se rasca, y llora. Y también se ríe, y juega. En esos momentos, que no son pocos, Fiorella –que vende muebles en el parque industrial de Villa El Salvador– ríe fuerte, como cuando la esperanza se apodera de ti.

En Villa María del Triunfo, en la zona llamada Ticlio Chico, el sol quema más que en muchas partes de la ciudad, donde la temperatura supera los 30 grados. En este mismo lugar, en invierno, el frío congela. Lo que nunca cambia es el polvo, la tierra que forma una especie de neblina en las calles, y que se instala en las casas con techos de estera como una tela gris. La casa de Adrián, su hermanita y su mamá es justamente así: precaria, llena de polvo y, sin embargo, cálida. Allí crece este niño, al que muchos miran raro. Mamá aclara que no es contagioso.

“El tratamiento es de por vida. Tenemos que darle calidad de vida, con cremas, hidratantes y champús dermatológicos para aliviar la resequedad”, explica Fiorella.

La crema Weissmoor dura apenas dos días y cuesta 80 soles. A veces la reemplaza con vaselina líquida o aceite para bebé. Su modesto sueldo no le alcanza.

Fiorella vive sola, el padre de Adrián se marchó cuando el niño ni podía caminar. Ella se quedó con su hija, de otro compromiso.

Adrián no es raro. El mundo es raro, comenta Fiorella, cuando busca explicaciones sin éxito. La voz se le quiebra un poquito. Es una joven cada vez más fuerte. Lucha por sus hijos, y espera que la gente entienda que no se debe discriminar a nadie, ojalá –dice– el Estado se preocupe realmente por personitas como su niño, y quisiera que la ayuda algún día toque su puerta. Criar a un niño como Adrián no es fácil. Fiorella sabe que el tratamiento es de por vida.

La doctora Gioconda Manassero, médico genetista y jefa del servicio de genética del Instituto Nacional de Salud del Niño, explica que en la Ley de Enfermedades Raras (ER) existe un listado de 399 de estas enfermedades, pero hay alrededor de 7,000 a nivel mundial: “Existen algunas ER que ya no son huérfanas, como las incluidas en el tamizaje neonatal que es universal para todo recién nacido a nivel nacional. La ley de tamizaje neonatal permite que se investigue en todo recién nacido las ER siguientes: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística e hiperplasia suprarrenal congénita. Estas cuatro ER tienen tratamiento, y de ser aplicado desde la etapa neonatal, impediría la discapacidad e incluso la muerte”.

La realidad de niños como Adrián es incierta. La experta advierte que no existen estadísticas ni bases de datos.

El Minsa, a través del Instituto Nacional de Salud del Niño, cuenta con los Paneles de Diagnóstico molecular por medio de la tecnología de secuenciamiento genético.

La doctora recomienda acudir a especialistas de acuerdo a los órganos afectados y a un genetista que afinará el diagnóstico (el Perú tiene 34 médicos genetistas, todos en Lima).

Adrián empezó a caminar a los tres años, habló también tarde, pero hoy corre y se ríe, y juega. Y nada parece raro en este mundo de la pequeña familia de Fiorella, donde a veces ya no se piensa en el futuro sino en el hoy.

SABÍA QUE

- Una enfermedad puede ser tan rara como un caso por cada 100,000, un caso por cada 500,000 o un caso por cada millón de personas, señala la doctora Gioconda Manassero.

- El 80% de enfermedades raras (ER) son de etiología genética.

- En 2011 se promulgó la Ley de ER y Huérfanas. Hace 10 días se publicó el segundo reglamento para prevención, diagnóstico, investigación y acceso a tratamientos.

DATO

- Si quieres ayudar a Adrián puedes comunicarte con Fiorella a este número 918960462.