Las enfermedades raras y las enfermedades crónicas complejas afectan a personas en todo el Perú. Sin embargo, la falta de un mecanismo de financiamiento adecuado para cubrir los altos costos de estas enfermedades genera un grave problema de acceso a la atención médica para miles de familias en todo el país.
Juan Carlos Quispe, presidente de Familias con Atrofia Muscular Espinal Perú (FAME Perú), explica que esta es una de estas patologías y es causada por la pérdida de células nerviosas especializadas, llamadas neuronas motoras, en la médula espinal y la parte del cerebro que está conectado a la médula. La pérdida de las neuronas motoras resulta en la debilidad y atrofia de los músculos que se usan para gatear, caminar, sentarse, y controlar los movimientos de la cabeza.
Al respecto, menciona que: “En los casos severos, los músculos para respirar y tragar están afectados y es lo que causa mayores problemas, además, se estima que hay más de 1000 pacientes en el Perú con esta patología. Un diagnóstico temprano es crucial para el manejo efectivo de la enfermedad”, comenta el presidente de FAME Perú.
Según el presidente de FAME Perú, “actualmente hay 2 tratamientos disponibles en el país que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Estos tratamientos al ser recetados por los médicos especialistas no son financiados por el Estado, ya que solo se financió a 02 niños, brindando una esperanza a todas las familias con pacientes similares, sin embargo, solo se realizó en esos dos casos y ahora vuelven a negar el acceso a los demás pacientes. Por eso, solicitamos al gobierno un diagnóstico oportuno y tratamientos adecuados para trabar a nuestros familiares”.
Finalmente, mencionó que espera el pronunciamiento de la situación por aparte de la presidenta en el mensaje a la nación ante la necesidad de crear un fondo para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades catastróficas, “Si es que no se hace nada al respecto, los pacientes con enfermedades raras o huérfanas no tendrán futuro”, concluyó.
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